EL AYUNTAMIENTO CONMEMORA JUNTO A LAS ASOCIACIONES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Con motivo del 29 de febrero y bajo el lema “En Enfermedades Raras ¿más vale prevenir que curar?”, se ha activado una campaña de sensibilización sobre estas enfermedades y las entidades que representan a las personas afectadas
Hoy 29 de febrero, en el Día de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Dos Hermanas se ha sumado a la conmemoración de esta fecha con un programa de actos que ha celebrado junto a las distintas entidades que agrupan estas enfermedades.
Bajo el lema “En Enfermedades Raras ¿más vale prevenir que curar?”, las entidades participantes reunidas en la Plaza de La Mina, han dado paso a la lectura de la declaración institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras -Feder-, que en este año alcanza su 25 aniversario representando la fuerza de 418 organizaciones de pacientes. Un llamamiento para impulsar medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad.
Las entidades que han participado junto al Ayuntamiento han sido:
- ASENSE-A (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía).
- ACIMET (Acidemia Metilmalónica).
- FCHP (Fundación contra la Hipertensión Pulmonar).
- Asociación ELA Andalucía.
- FSHD Spain (Distrofia Muscular Facioescapulohumeral).
- Asociación Niemann Pick.
- Asociación AEDESEO (Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica).
- FEDER (Federación Española de Enfermedades RARAS).
- Con la presencia de familias afectadas por El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple o Intolerancia Ambiental Idiopática y el Síndrome Parau o “trisomía 13”.
Así, se han desplegado varias mesas informativas en la Plaza de la Mina para concienciar a la población y dar visibilidad a estas enfermedades, especialmente a las asociaciones que representan a las personas afectadas en Dos Hermanas.
Además, esta noche se iluminará en verde la fachada principal del Ayuntamiento y del “Monumento al Dr. Ángel Bernardos y los donantes de órganos”, sito en la glorieta de la Avda. Cristóbal Colón.
Estas acciones se encuadran en la línea de colaboración del Ayuntamiento con las entidades conformadas por las vecinas y vecinos de Dos Hermanas y en el compromiso con la salud y bienestar de la población nazarena en su conjunto.
